« Oser demander de l’aide ! » C’est le message de sensibilisation lancé par le Réseau Apa, à l’heure où s’ouvre la Semaine Alzheimer.  

900 000 malades, 25 000 nouveaux cas de maladie d’Alzheimer diagnostiqués chaque année… Derrière la réalité des chiffres, il y a la réalité humaine, celle des personnes atteintes de la maladie mais aussi des aidants familiaux, estimés à deux millions en France. A l’heure où débute la Semaine Alzheimer, le Réseau Apa ne pouvait pas rester les bras croisés en termes de sensibilisation du grand public. « Si la recherche médicale avance, on ne guérit pas encore de la maladie d’Alzheimer. Il faut apprendre à vivre avec. Cette maladie est un vrai sujet de société, résume Aurélie Altheimer, responsable Communication du Réseau Apa, qui multiplie les solutions non-médicamenteuses pour faciliter le quotidien des malades comme des aidants proches.

Clubs Escapassions. Parmi ces solutions sur-mesure, les clubs « Escapassions » – lancés en 2017 pour les personnes de 60 ans et plus présentant une perte d’autonomie légère – proposent des activités à la journée ou des cycles de plusieurs séances oscillant entre sorties culturelles, pêche, jardinage, repas ou collation pris en commun, visites, marche nordique adaptée… « L’idée est de favoriser au maximum les interactions sociales et d’entretenir les capacités motrices sensorielles et de mémoire. L’objectif est d’amener à ce que les personnes prises en charge prennent du plaisir et soient fières d’elles », souligne Olivier Doral, le coordinateur, qui voit aussi l’opportunité pour les aidants de pouvoir souffler durant ces créneaux de prise en charge « all inclusive ».

Équipe spécialisée Alzheimer. Intervenant sur prescription médicale, l’équipe spécialisée Alzheimer (ESA) se déplace, elle, directement au domicile de la personne diagnostiquée. Un travail au long cours dont le rythme et la nature des interventions sont définis lors d’une première évaluation par l’ESA. « L’objectif du Réseau Apa est de maintenir la personne à domicile le plus longtemps possible, quand l’ensemble des conditions sont réunies », précise la direction du Réseau Apa depuis son siège mulhousien de l’allée Gluck. « Lors de nos interventions nous essayons de travailler à entretenir les capacités des personnes à se servir des objets du quotidien, se repérer dans le temps… Nous travaillons notamment la mémoire immédiate à travers des activités stimulantes comme les jeux », précise Carmen Carbone, assistante de soins en gérontologie.

Accueils de jour. Enfin, 40 ans après l’ouverture du premier accueil de jour à Mulhouse,  le Réseau Apa, c’est aujourd’hui 10 structures de ce type réparties à l’échelle du Haut-Rhin, qui accueillent à la la journée des groupes de 12 personnes de 60 ans et plus atteintes de la maladie d’Alzheimer, ou troubles apparentés, résidant à domicile. Là aussi, c’est le principe du « All inclusive » qui prévaut.  « Nous proposons une prise en charge complète des personnes, à travers un programme d’activités physiques et cognitives favorisant la vie sociale et la lutte contre l’isolement, explique Albane Brunner, adjointe à la direction des accueils de jour. Nous constituons les groupes en fonction des typologies et des particularités de chacun pour que cela fonctionne. À Mulhouse par exemple, nous avons monté une équipe de basket à la Maison Steinel et nous allons désormais poursuivre nos actions dans la mouvance du sport santé. Nous ne sommes pas dans l’occupationnel mais bien dans une logique thérapeutique. » En moyenne, les personnes se rendent de un à trois jours par semaine à l’accueil de jour sur une durée de 19 mois. Et là encore, cette prise en charge offre une bouffée d’oxygène aux aidants familiaux.

Plateforme Rivage. Offrir une parenthèse et un droit au répit aux aidants, c’est toute l’ambition de Rivage, plateforme gratuite d’écoute, de conseil et d’orientation à destination des personnes qui accompagnent un proche atteint de la maladie d’Alzheimer, de troubles apparentés mais aussi de la maladie de Parkinson et de la sclérose en plaques et des plus de 60 ans en perte d’autonomie. « Les aidants ne s’identifient parfois pas comme tels ou pensent qu’ils n’ont pas le droit de se plaindre partant du principe que l’unique priorité réside dans l’état de santé du proche dont ils s’occupent. Nous sommes justement là pour leur apporter des solutions à leur quotidien, avec l’ensemble de nos partenaires, mais aussi leur proposer des sorties en groupe pour se rencontrer ou suivre des ateliers, tout en leur apprenant à prendre soin d’eux-mêmes pour rester en capacité d’aider », souligne Aline Henninger, infirmière coordinatrice de Rivage. « Le sujet est encore tabou et cette Semaine Alzheimer est aussi là pour rappeler ce droit au répit pour les aidants », poursuit Aurélie Altheimer, responsable Communication du Réseau Apa. Et pour ceux qui douteraient encore de l’ampleur de la tâche des aidants au quotidien, retenez que 30% d’entre eux décèdent avant les personnes malades qu’ils épaulent.

Conclusion de Jean-Jacques, qui accompagne au quotidien son épouse diagnostiquée Alzheimer : « Les aidants ne doivent pas rester seuls ! Quand on est seul, on ne s’en rend pas forcément compte mais on a aussi le droit d’avoir des moments de détente et des instants à soi car l’épuisement peut vite arriver ».

+ d’infos : 03 89 32 78 78 –  apalib.fr