Santé : l’hémochromatose, la plus fréquente des maladies rares

L’association Alsace Hémochromatose accueille l’un des plus grands spécialistes de cette maladie héréditaire pour une réunion ouverte à tous. L’occasion de faire connaître cette pathologie bien plus répandue qu’on ne le pense.

« Cette maladie génétique est active dès la naissance, explique le docteur Bernard Gasser, président d’Alsace Hémochromatose et médecin anatomopathologiste au Centre Hospitalier de Mulhouse. On absorbe de façon excessive le fer alimentaire qui s’accumule, petit à petit, et on ne s’en rend souvent compte que trop tard, vers 40 ans quand les signes de la maladie vont apparaître. »

Une maladie génétique

Les douleurs articulaires, en particulier au niveau de l’index, du majeur et des poignets mais également une fatigue anormale et des troubles de la libido, sont les signes les plus évidents de l’hémochromatose qui, si elle n’est pas détectée et traitée peut conduire à une cirrhose hépatique, un diabète ou une insuffisance cardiaque.

Maladie héréditaire, l’hémochromatose se transmet par les gênes des deux parents, qui ne sont souvent pas malades eux-mêmes. C’est la combinaison des chromosomes parentaux qui donne la maladie, pas évidente à diagnostiquer, ses signes cliniques étant assez courants et pouvant être mal interprétés. « Mon hémochromatose a pu être détectée grâce à une prise de sang réalisée par ma sœur jumelle, aujourd’hui décédée, explique Astride Ziss, vice-présidente de l’association. C’est vraiment grâce à elle que j’ai pu être traitée. »

Sensibiliser les médecins et le grand public

« L’objectif de notre association c’est de sensibiliser le grand public et les médecins généralistes afin de dépister les patients suffisamment tôt pour éviter les problèmes hépatiques et articulaires et les complications majeures, souligne Bernard Gasser. Détectée à temps, l’hémochromatose se soigne assez facilement, avec des saignées régulières au départ puis plus espacées. Je dis souvent que c’est la plus fréquente des maladies rares. »

Ce vendredi 13 octobre, l’association a invité l’un des plus grands spécialistes des maladies du fer, le Docteur Pierre Brissot, professeur à l’Université de Rennes, pour faire un point sur les dernières avancées de la recherche dans le domaine, dans le cadre d’une conférence ouverte à tous.

Ven. 13 octobre à partir de 17h30, dans la salle CME de l’hôpital Emile Muller. Accès libre. Renseignements : 03 89 64 87 25 – alsace@hemochromatose.org